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Les TNE entéropancréatiques peuvent affecter les gens de différentes manières, et la façon dont vous vous sentez peut changer avec le temps.
Les TNE peuvent se produire dans de nombreuses régions du corps, et certaines provoquent des symptômes, d’autres non. Cela signifie que votre plan de traitement sera unique, car chaque cas est différent et il n’existe pas de méthode unique pour traiter les TNE entéropancréatiques1,2. Une partie importante de la prise en charge de votre maladie consiste donc à consulter vos médecins pour vous assurer que vous bénéficiez du meilleur traitement et du meilleur contrôle des symptômes possible.
Que vous veniez de recevoir le diagnostic, ou que vous suiviez un traitement depuis un certain temps, les renseignements fournis ici peuvent vous aider à continuer à vivre comme vous l’entendez.
Bien que les TNE entéropancréatiques soient rares, cela ne signifie pas que vous êtes seul(e). Sur 100 000 personnes, environ 3 à 5 seront atteintes de TNE entéropancréatiques3. Cela signifie qu’il y a probablement plus de 200 000 personnes dans le monde atteintes de TNE entéropancréatiques*.
De nombreuses personnes estiment qu’il est utile d’en apprendre le plus possible sur leur maladie, de prendre connaissance des expériences d’autres malades et d’échanger leurs témoignages. Quelques groupes de soutien aux patients vous permettent de trouver des renseignements sur les TNE et des détails sur les traitements, et d’entrer éventuellement en contact avec d’autres personnes.
L’International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) est une ressource pour toute personne vivant avec des TNE. Le site Web de l’INCA propose des liens vers des groupes de soutien dans le monde entier.
* Sur la base d’une prévalence de 3 cas par 100 000 personnes et d’une population mondiale de 7,8 milliards d’habitants
REFERENCES:
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Singh S et coll. « Patient-Reported Burden of a Neuroendocrine Tumor (NET) Diagnosis: Results From the First Global Survey of Patients With NETs. » J Glob Oncol. 2017;3(1):43-53.
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Basuroy R et coll. « Delays and routes to diagnosis of neuroendocrine tumours. » BMC Cancer. 2018; 18 : 1122.
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Sahani DV et coll. « Gastroenteropancreatic neuroendocrine tumors: role of imaging in diagnosis and management. » Radiology 2013;266(1).
