L’acromégalie peut affecter les gens de différentes manières, et la façon dont vous vous sentez changera avec le temps. Une part importante de la prise en charge de votre acromégalie consiste à consulter vos médecins pour vous assurer que vous bénéficiez du meilleur traitement et du meilleur contrôle possible des symptômes.
Que vous veniez de recevoir le diagnostic, ou que vous suiviez un traitement depuis un certain temps, les renseignements fournis ici peuvent vous aider à continuer à vivre comme vous l’entendez.

Bien que l’acromégalie soit une maladie rare, vous n’êtes certainement pas seul(e). Dans le monde, près d’un million de personnes sont atteintes d’acromégalie*, et chaque année, entre 16 000 et
86 000 personnes reçoivent un diagnostic d’acromégalie1.
De nombreuses personnes estiment qu’il est utile d’en apprendre le plus possible sur leur maladie, de prendre connaissance des expériences d’autres malades et d’échanger leurs témoignages. Il existe plusieurs groupes de soutien aux patients où vous pouvez trouver des renseignements sur l’acromégalie, des détails sur les traitements et, si vous le souhaitez, entrer en contact avec d’autres personnes.
Acromégalie Canada
Acromégalie Canada a pour mission de sensibiliser à l’acromégalie et au gigantisme par l’éducation, tout en offrant un réseau de soutien aux patients et à leurs familles dans tout le pays.
Acromegaly Community
L’Acromegaly Community a été conçue pour apporter le soutien émotionnel d’une communauté en plus de fournir des renseignements médicaux. Son site Web donne également les coordonnées de médecins dans le monde entier qui connaissent bien l’acromégalie, son diagnostic et son traitement.
* Sur la base d’une prévalence de 133 cas par million et d’une population mondiale de
7,8 milliards d’habitants 1
REFERENCES:
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Orphanet. « The portal for rare diseases and orphan drugs - acromegaly. » Accessible à :https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=GB&Expert=963 Consulté : novembre 2024